Jak żyje się z padaczką? Rzeczywiste obciążenie chorobą z perspektywy pacjenta

Epilepsia Open (ILAE)📅 03.04.2026➕ 22.04.2026Epilepsia Open (ILAE)Dla: Dorośli

What does it mean to live with epilepsy? Burden of illness from the patient perspective

W skrócie

Badanie ankietowe przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych wśród 170 pacjentów z padaczką leczonych lekami pokazało, że pomimo terapii wiele osób ma nadal napady co najmniej raz na miesiąc i zmaga się z depresją, lękiem, bezsenią i spadkiem wydajności w pracy. Pacjenci zgłaszali znaczące obciążenie chorobą oraz potrzebę nowych opcji leczniczych.

Szczegóły

Badacze przeprowadzili ankietę internetową w lipcu-wrześniu 2023 roku, aby poznać rzeczywiste doświadczenia pacjentów z padaczką. W badaniu wzięło udział 170 dorosłych Amerykanów, którzy mieli potwierdzony rozpoznanie padaczki od co najmniej roku i przyjmowali leki przeciwpadaczkowe. Wszyscy uczestnicy zgłaszali napady ogniskowe i przyjmowali co najmniej dwa różne leki przeciwpadaczkowe w przeszłości lub obecnie.

Wyniki pokazały, że pomimo leczenia pacjenci doświadczali znacznych problemów. 66,5 procent miało więcej niż jeden napad na miesiąc, a 75,3 procent oceniło swoje napady jako umiarkowanie lub wysoko nasilone. Okazało się, że mimo stosowania leków przeciwpadaczkowych 72,9 procent pacjentów zgłaszało co najmniej trzy dodatkowe objawy, które nie były seizurami.

Najczęstsze objawy towarzyszące to zaburzenia nastroju (76,5 procent), zmęczenie i brak energii (72,4 procent) oraz problemy ze snem (68,8 procent). Ponadto pacjenci często chorowali na lęk (49,4 procent), migreny (40,6 procent) i depresję (40,0 procent) zdiagnozowane przez lekarzy. Jakość życia pacjentów była istotnie obniżona, na co wskazywała średnia wynik 44,5 punktów w skali QOLIE-10.

Psychiczne konsekwencje były poważne: 63,5 procent pacjentów wykazywało umiarkowaną lub ciężką depresję, a 46,5 procent doświadczało umiarkowanego lub ciężkiego lęku. Na płaszczyźnie zawodowej pacjenci stracili średnio 60,6 procent wydajności w pracy, głównie z powodu problemów związanych z chorą osobą pozostającą w pracy mimo symptomów. Pacjenci korzystali z opieki zdrowotnej znacznie częściej niż zwykle: średnio 9,4 wizyt w poradniach ambulatoryjnych rocznie i 2,8 wizyt na izbie przyjęć lub hospitalizacji rocznie.

Badanie ujawniło też ciężar choroby dla opiekunów. 60,6 procent pacjentów wymagało regularnej opieki domowej, a 68,9 procent spośród nich stwierdziło, że codzienne i emocjonalne wymagania związane z padaczką negatywnie wpłynęły na ich rodzinę i opiekunów.

Najważniejsze ustalenia

Dwie trzecie pacjentów ma ponad jeden napad na miesiąc, mimo że biorą leki przeciwpadaczkowe
76,5 procent pacjentów doświadcza zaburzeń nastroju, 72,4 procent zmęczenia, 68,8 procent bezsenności
63,5 procent wykazuje umiarkowaną lub ciężką depresję, a 46,5 procent umiarkowany lub ciężki lęk
Pacjenci tracą średnio 60,6 procent wydajności w pracy z powodu choroby
Prawie 70 procent pacjentów zgadza się, że padaczka negatywnie wpływa na ich opiekunów i rodzinę

Co to znaczy dla pacjenta

Badanie pokazuje, że padaczka to nie tylko napady, ale choroba, która dotyka wielu stron życia pacjenta. Osoby z padaczką mogą zmagać się z napadem co miesiąc mimo leczenia, doświadczać depresji, trudności ze snem i braku energii. Wiele osób nie może pracować w pełni wydajnie z powodu choroby. Wyniki podkreślają, że pacjenci potrzebują bardziej efektywnych leków i większego wsparcia w radzeniu sobie z psychicznym obciążeniem chorobą.

Pytania, które warto zadać lekarzowi

Czy moje doświadczenia z zaburzeniami nastroju, lękiem i zmęczeniem są typowe dla osób z moim typem padaczki?
Jakie opcje leczenia są dostępne, jeśli obecny lek nie zapobiega wystarczająco napadom?
Co mogę zrobić, aby zmniejszyć wpływ padaczki na moją pracę i produktywność?
Czy powinien być badany pod kątem depresji i lęku, jeśli już ich doświadczam?

Ograniczenia badania

Badanie było przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych, więc wyniki mogą nie w pełni odzwierciedlać doświadczenia pacjentów z padaczką w innych krajach. Ankieta polegała na samodzielnym zgłaszaniu objawów pacjentów, co może zawierać subiektywne oceny.

Oryginalny abstract (angielski)

Our web based survey explored the real world experiences of patients with epilepsy (PwE) taking antiseizure medications (ASMs) who continue to have at least one seizure per month. The graphical abstract summarizes the study population, survey methodology, and key outcomes. PwE reported persistent burdens across multiple domains and significant impacts on quality of life, highlighting unmet needs for additional treatment options and improved patient experience. Abstract Objective To examine the real‐world experience, comorbidities, and mental health of patients with epilepsy (PwE) who are currently receiving antiseizure medication (ASM) treatment. Methods A web‐enabled survey of PwE was conducted from July–September 2023. Patients were recruited via patient panels or physician referrals. US residents, ≥18 years old, with physician‐confirmed diagnosis of epilepsy for ≥1 year, self‐reported focal seizures, ≥1 seizure per month, past/present use of ≥2 ASMs, and currently receiving an ASM for ≥1 month, were eligible. Self‐reported aspects of the treatment journey and disease burden were examined, including four validated patient‐reported outcome measures: Quality of Life in Epilepsy Inventory‐10 (QOLIE‐10), Patient Health Questionnaire‐9 (PHQ‐9), Generalized Anxiety Disorder‐7 (GAD‐7), and Work Productivity and Activity Impairment questionnaire (WPAI). Healthcare resource utilization and perceived levels of caregiver burden were also assessed. Results Of 170 patients surveyed, 66.5% reported >1 seizure per month, 75.3% rated their seizures as moderate‐to‐highly severe, and 72.9% reported ≥3 non‐seizure symptoms despite ASM treatment. The most common non‐seizure symptoms were mood issues (76.5%), fatigue/lack of energy (72.4%), and problems with sleep (68.8%). Anxiety (49.4%), migraines (40.6%), and depression (40.0%) were the top reported physician‐diagnosed comorbidities. The mean QOLIE‐10 score was 44.5 (SD, 17.5), indicative of a notable impact on QoL. Overall, 63.5% and 46.5% of patients exhibited moderate‐to‐severe depression and anxiety based on PHQ‐9 and GAD‐7, respectively. Using the WPAI, 60.6% mean work productivity loss was observed, driven by presenteeism. Patients averaged 9.4 outpatient visits and 2.8 emergency visits and/or hospitalizations annually. Of patients requiring caregivers (60.6%, n = 103), 68.9% agreed day‐to‐day and emotional demands from their epilepsy negatively impacted their family/caregivers. Significance Collectively, these findings provide a broad perspective of the burden of illness experienced by PwE who are currently receiving treatment and demonstrate unmet needs for additional therapies that can improve patient experience. Plain Language Summary The primary treatment goals for epilepsy are to maximize seizure control, reduce side effects of medication, and improve quality of life. In our study, US patients with epilepsy currently using antiseizure medications used a survey to report their perspectives on the epilepsy treatment journey and ongoing burdens from the disease. We found that despite receiving treatment, patients still had a high frequency/severity of seizures, were dissatisfied with medication side effects, reported depression, anxiety, and reduced work productivity, and perceived that their disease had negative impacts on caregivers. New medications that improve the experience for patients with epilepsy are needed.

Metadane publikacji

Journal: Epilepsia Open (ILAE)
Data publikacji: 03.04.2026
DOI: 10.1002/epi4.70222
Autorzy: Joanne M. Wagner, Bhagyashree Oak, Brittany Smith, Amod Athavale, Jeffrey R. Skaar, Alvin Ong, Cynthia Harden
Źródło: Epilepsia Open (ILAE)

Otwórz DOI Pełny tekst