Program domowego wsparcia dla młodych dorosłych i młodzieży z epilepsją HOBSCOTCH
HOBSCOTCH-YOUTH and Young Adults
W skrócie
Badanie testuje program HOBSCOTCH, który uczy pacjentów z epilepsją (młodzież od 13 lat i młodych dorosłych do 29 lat) lepiej radzić sobie z chorobą w domowych warunkach. Uczestnicy biorą udział w 9 cotygodniowych sesjach z trenerem przez internet, prowadzą dziennik napadów i wyników, oraz wypełniają ankiety - wszystko sprawdza, czy poprawi się pamięć, myślenie i jakość życia pacjentów, a dla rodziców młodzieży także zmniejszy się stres. Wszystko odbywa się zdalnie bez wizyt w szpitalu.
Oryginalny opis (angielski)
The goal of this clinical trial is to learn more about the home-based epilepsy self-management program, HOBSCOTCH, for improving cognitive function (thinking and memory) and quality of life specifically in young adults, ages 18 - 29 years, who have epilepsy. It will also learn if a modification of the program for youth with epilepsy, ages 13 - 17, improves thinking and memory and quality of life and reduces stress for their parents.
Researchers will enroll 260 young adults with epilepsy and 40 youth with epilepsy and their parent or guardian. Researchers will compare responses to questionnaires and surveys before and after participation in the HOBSCOTCH program to see if thinking, memory and quality of life have improved for young adults and youth with epilepsy and to see if parents have improved quality of life as well.
Participants will:
* Attend 9 weekly one-hour sessions of the HOBSCOTH program in their homes with a one-on-one coach using their computer or their phone; youth with epilepsy (ages 13 - 17) will attend alongside a parent or legal guardian.
* Keep a short daily diary about their seizures and activity in the program using a smart phone app(lication)
* Complete surveys and questionnaires before HOBSCOTCH and 3 months and 6 months later.
There are no study visits to a medical center. HOBSCOTCH is a virtual or telehealth intervention.