Światowy rejestr i badanie przebiegu naturalnego chorób mitochondrialnych
Global Registry and Natural History Study for Mitochondrial Disorders
W skrócie
Badanie ma na celu stworzenie światowej bazy danych pacjentów z chorobami mitochondrialnymi, aby lepiej zrozumieć przebieg tych chorób i opracować nowe sposoby leczenia. Badacze zbierają informacje od pacjentów z całego świata i śledzą, jak ich choroba się zmienia w czasie. Projekt jest przeznaczony dla osób z zaburzeniami mitochondrialnymi i ich rodzin, którzy chcą wziąć udział w badaniach mających na celu znalezienie lepszych metod leczenia.
Oryginalny opis (angielski)
The main goal of the project is provision of a global registry for mitochondrial disorders to harmonize previous national registries, enable world-wide participation and facilitate natural history studies, definition of outcome measures and conduction of clinical trials.