Światowy rejestr i badanie przebiegu naturalnego chorób mitochondrialnych

ClinicalTrials.gov➕ 14.07.2026Status: Trwa rekrutacja

Global Registry and Natural History Study for Mitochondrial Disorders

W skrócie

Badanie ma na celu stworzenie światowej bazy danych pacjentów z chorobami mitochondrialnymi, aby lepiej zrozumieć przebieg tych chorób i opracować nowe sposoby leczenia. Badacze zbierają informacje od pacjentów z całego świata i śledzą, jak ich choroba się zmienia w czasie. Projekt jest przeznaczony dla osób z zaburzeniami mitochondrialnymi i ich rodzin, którzy chcą wziąć udział w badaniach mających na celu znalezienie lepszych metod leczenia.

Oryginalny opis (angielski)

The main goal of the project is provision of a global registry for mitochondrial disorders to harmonize previous national registries, enable world-wide participation and facilitate natural history studies, definition of outcome measures and conduction of clinical trials.

Metadane badania

NCT ID
NCT05554835
Status
Trwa rekrutacja
Faza
Sponsor
LMU Klinikum
Data startu
01.02.2009
Choroby
Mitochondrial Diseases, Kearns-Sayre Syndrome, MIDD, SANDO, SCAE, NARP Syndrome, MELAS Syndrome, MERRF Syndrome, Coenzyme Q10 Deficiency, LHON, MNGIE, MIRAS, Barth Syndrome, MDS, Mitochondrial Myopathies, Leigh Syndrome, Pearson Syndrome, CPEO
Kraje
Austria, Germany, Italy