Wsparcie społeczne dla osób z epilepsją online: Analiza tematów i wyzwań dyskutowanych w społeczności r/Epilepsy
Epilepsy Online Social Support: Characterizing topics and challenges shared in the r/Epilepsy community
W skrócie
Badacze przeanalizowali ponad 23 tysięcy postów z internetowej grupy dyskusyjnej osób chorych na epilepsję, aby zrozumieć, jakie problemy ich najbardziej dotyczą. Odkryli pięć głównych obszarów zainteresowania: objawy i czynniki wyzwalające ataki (takie jak problemy psychiczne i pamięci), leczenie i doświadczenia w opiece medycznej, trudności w codziennym życiu, rodzaje napadów epilepsyjnych oraz wzajemne wsparcie między pacjentami. Wyniki tego badania mogą pomóc w opracowaniu lepszych narzędzi i aplikacji wspierających osoby żyjące z epilepsją.
Oryginalny abstract (angielski)
Epilepsy is one of the most common neurological conditions, and people living with epilepsy (PLWE) often use social media as a resource. However, a comprehensive understanding of the topics represented in epilepsy-specific communities where PLWE may be more honest is essential to designing better technologies to address epilepsy self-management. To understand the main topics and concerns of PLWE, we collected 23,945 r/Epilepsy subreddit posts and performed topic modeling, thematic analysis, and psycholinguistic analysis. We found five major themes among those topics: symptoms and triggers (e.g., mental health and memory, sleep/nocturnal, and photosensitivity), treatment and healthcare experience (e.g., medication, understanding epilepsy), daily functions (e.g., perceived level of independence and finances), seizure activity (e.g., auras and ictal symptoms), and support for PLWE (assisting PLWE and support for PLWE). We highlight the top psycho-linguistic characteristics of posts across different topics. Our contributions include providing an understanding of the challenges of an online epilepsy community and their social support needs, and implications for designing technologies.