W stronę wspólnego planu badań: Międzynarodowy konsensus w celu lepszego zrozumienia i zapobiegania nagłym nieoczekiwanym zgonom u pacjentów z epilepsją
Towards a Unified Research Agenda: International Consensus to Advance Understanding and Prevention of Sudden Unexpected Death in Epilepsy
W skrócie
Nagłe i nieoczekiwane zgony u osób z epilepsją to ważny problem zarówno dla badaczy, jak i dla pacjentów i ich rodzin. Naukowcy, lekarze, organizacje pacjentów i osoby dotknięte tą chorobą wspólnie określili, jakie kroki należy podjąć, aby lepiej zrozumieć przyczyny takich zgonów i jak im zapobiegać. Eksperci opracowali konkretne rekomendacje dotyczące edukacji, badań klinicznych i laboratoryjnych, które mają na celu lepszą ochronę pacjentów przed taką tragedią.
Oryginalny abstract (angielski)
Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) is a significant research and community priority. In recent years, diverse stakeholders, including researchers, clinicians, charity organizations, people affected by epilepsy, and bereaved families, have collectively identified priorities and recommendations to accelerate understanding of SUDEP risk and prevention. Through comprehensive discussions, shared learnings and priorities have emerged across three broad areas, including clinical research, preclinical science, and awareness and education. To address these priorities, actionable recommendations that focus on providing better infrastructure, tools, data, access and education to advance prevention of SUDEP have been defined.