Odpowiedzialna opieka i luki w opiece medycznej: Rola technologii cyfrowych w leczeniu epilepsji w Danii
Response-Able Care and Undone Care Spaces: The Role of Digital Technologies in Danish Epilepsy Care
W skrócie
Badanie pokazuje, jak osoby z epilepsją i ich opiekunowie używają cyfrowych technologii do radzenia sobie na co dzień z chorobą i strachem przed niespodziewanym napadem. Technologie te są Often stosowane poza szpitalami, bez wiedzy lekarzy. Czasem jednak pacjenci świadomie odrzucają takie cyfrowe rozwiązania, co tworzy luki w opiece medycznej, gdzie wsparcie nie dociera do chorego.
Oryginalny abstract (angielski)
In this article, we explore how people with epilepsy and their caregivers handle everyday life with epilepsy and the constant fear of an unexpected seizure through digital care technologies. These technologies are often used outside clinical settings and without clinicians' involvement or awareness. Their use is dependent on response-able care relations. We explore the precarities that arise when this dependency leads to the creation of "undone care spaces" - spaces outside the clinical realm, where the potential for care is effectively absent due to people with epilepsy's active rejection of digitally enabled but socially-obligating care.